Présentation

Logo Fondation EDMUSLa chaire INSPIRE – INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier, créée le 1er septembre 2022 pour une durée de 5 ans, est co-portée par la Fondation EDMUS et l’EHESP. Cette chaire vise à comprendre les déterminants des inégalités induites par la maladie et leurs retentissements pour améliorer la vie des patients et de leur famille.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique et invalidante au quotidien, qui peut créer d’importantes inégalités. Environ 115 000 personnes sont concernées en France, ce qui fait de la SEP la première cause de handicap chez le jeune adulte. L’âge moyen de début est autour de 30-32 ans et les femmes sont trois fois plus touchées que les hommes. Les symptômes visibles et invisibles sont nombreux et ont des conséquences en termes de qualité de vie, vie familiale, vie professionnelle…

Emmanuelle LERAY, enseignante-chercheure en épidémiologie à l’EHESP depuis 2010, consacre ses activités de recherche à la SEP depuis de nombreuses années et du fait de cette expertise, a été sélectionnée par la Fondation EDMUS pour être titulaire de cette chaire.

La finalité et le positionnement de la chaire INSPIRE peuvent se résumer de la façon suivante :

 

La chaire INSPIRE est intégrée aux activités de recherche de l’UMR CNRS 6051 Arènes, en particulier au sein de l’Axe 4 « Recherche sur les Services et le Management en Santé » (RSMS) de l’équipe de recherche labellisée Inserm U1309.

Objectifs

Les objectifs de la chaire INSPIRE sont :

  • Mesurer les conséquences et le retentissement de la SEP sur la vie quotidienne, à travers différentes dimensions dont le travail, la famille et l’accès aux soins ;
  • Identifier les inégalités, notamment de genre, sociales et territoriales existant dans la SEP, selon les dimensions analysées.

Dans son programme « Comprendre pour agir », la Fondation EDMUS a identifié 4 axes de recherche pour la chaire :

  • Handicap et insertion sociale et professionnelle
  • Impact de la SEP sur la vie de famille
  • Facteurs de risque et comorbidités
  • Intelligence artificielle et exploitation des données de santé

Ces 4 axes entrent parfaitement en résonance avec la proposition de l’EHESP qui vise à explorer plusieurs dimensions schématisées dans la carte mentale suivante :

 

Compte tenu des questions posées, les activités de recherche de la chaire sont interdisciplinaires et sont ainsi réalisées par des chercheurs issus de plusieurs disciplines (épidémiologie, biostatistique, géographie, sociologie, sciences de gestion, économie…). Sur le plan des méthodes, des méthodes quantitatives (enquêtes, analyses de données de l’OFSEP, du SNDS…) sont mobilisées, ainsi que des méthodes qualitatives (entretiens semi-directifs, focus group, observation…).

Thématiques de recherche

Figurent, ci-après, des questionnements qui se posent à l’heure actuelle, déclinés selon les 4 dimensions de la carte mentale.

1. Accès aux soins et prise en charge

Plusieurs questions se posent sur la prise en charge des personnes atteintes de SEP, pour ce qui concerne directement la SEP, mais également pour ce qui concerne leur état de santé en général, telles que :

  • Quels comportements de santé sont adoptés par les personnes ayant une SEP ?
  • Quel est leur état de santé en-dehors de la SEP (comorbidités) ?
  • Quelle place pour la prévention ?
  • Y a-t-il des variations géographiques dans les prises en charge ?
  • Quelle organisation et accès aux CRC-SEP (centres experts, 1 CHU par région) ?
  • etc.

Ces questionnements visent à identifier d’éventuelles inégalités sociales, territoriales, de genre qui pourraient conduire à une perte de chance pour certains patients, alors même que l’accès aux soins en France n’est pas sujet à des conditions de ressources. Aussi, dans les analyses qui sont menées, notamment sur les données de l’assurance-maladie, la recherche de déterminants individuels mais également liés aux territoires (offre de soins, niveau socio-économique, urbain/rural, accessibilité…) occupera une place importante.

2. Travail

L’insertion professionnelle et le maintien en emploi sont des éléments importants dans une maladie chronique comme la SEP, notamment du fait de son âge de début autour de 30 ans en moyenne. Une étude que nous avons en cours montre un effondrement du taux d’emploi après l’admission en ALD SEP (de l’ordre de 50% dans les 10 premières années).

Les questions suivantes pourront être considérées dans les travaux de recherche de la chaire :

  • Quelle fréquence des arrêts de travail?
  • Quel impact de la prise en charge thérapeutique sur le maintien en emploi et les arrêts de travail?
  • Quel accès à la pension d’invalidité?
  • Quelles stratégies peuvent être mises en place pour aider au maintien dans l’emploi?
  • Comment améliorer l’accessibilité de l’information sur les procédures administratives?
  • etc.

On voit bien que pour certaines de ces questions, les données quantitatives sont utiles mais doivent nécessairement être accompagnées d’une approche qualitative auprès des personnes concernées : patients et employeurs notamment. Là encore, la recherche d’inégalités passe notamment par l’identification des déterminants individuels et collectifs.

3. Vie quotidienne

Cette section vise à documenter les conséquences de la SEP sur la vie quotidienne des personnes et de leur entourage pour voir quelles actions pourraient être mises en place pour y remédier ou réduire de potentielles inégalités. Les questionnements sont notamment :

  • Quel niveau de qualité de vie chez les personnes ayant une SEP et quels déterminants ?
  • Quel vécu du handicap (visible et invisible) ?
  • Quels dispositifs d’accompagnement, quelle prise en charge ?
  • Le cas particulier des formes pédiatriques de SEP
  • Quid des proches aidants ?
  • etc.

4. Famille

En lien avec la section précédente, les questionnements portent ici sur la vie de famille, tels que :

  • Quel suivi de grossesse chez les femmes ayant une SEP ?
  • Quel accès à la Procréation Médicalement Assistée ?
  • Quel impact de la maladie sur la vie familiale ?
  • Quelle place pour les aidants (conjoint, enfants, parents) ?
  • etc.

Équipe

  • Emmanuelle Leray – Titulaire de la chaire INSPIRE, enseignante-chercheure à l’EHESP, département METIS

Les enseignant(e)s-chercheur(e)s de l’EHESP suivant(e)s participent aux activités de la chaire INSPIRE : Arnaud CAMPEON – Emmanuelle FILLION – Anne GIRAULT – Marie-Renée GUEVEL – Fanny JAFFRES – Blanche LE BIHAN – Nolwenn LE MEUR – Patricia LONCLE – Delphine MOREAU – Virginie MUNIGLIA – Cindy PADILLA – Noémie RAPEGNO – Nicolas SIRVEN – Alis SOPADZHIYAN et Béatrice VALDES.

 

 

Mis à jour le 21 octobre 2022